als渐冻人是什么病?渐冻人因冰桶挑战而熟悉 渐冻人症初期症状揭(4)

　　als渐冻人是什么病?渐冻人因冰桶挑战而熟悉 渐冻人症初期症状揭秘（组图）1992年底成立了ALS/MND国际联盟组织（The International Alliance），也称“渐冻人”协会国际联盟。目前全世界已有40多个国家和地区的50多个“渐冻人”协会加盟。为帮助患者，一些国家和地区相继成立了“渐冻人”协会，为患者提供支持和交换信息的平台：国外有美国ALS组织、加拿大ALS组织；国内有ALS协作组。图为身患肌萎缩侧索硬化症的美国国家橄榄球联盟（NFL）前后卫凯文·特纳参加美国当地的“渐冻人”互助会活动。

　　als渐冻人是什么病?渐冻人因冰桶挑战而熟悉 渐冻人症初期症状揭秘（组图）相对于国外的“渐冻人”群体，国内的肌萎缩侧索硬化症患者群体更鲜为人知。以往，他们被笼统地称为“罕见病人”。尽管国内有ALS协作组织，但高昂的药费与“无解的命题”，使得他们处境更为艰难。长期以来，绝大多数制药企业考虑到罕见病药物的市场需求量小、研发费用昂贵等因素，不愿对其进行开发。直到近年来，随着生物技术的发展，以及美国、欧盟等国的罕见病药物相关法律的保障下，国际上才研制出少数相关治疗药物，所以国内的肌萎缩侧索硬化症患者主要依赖进口药品。药品价格昂贵，远不是国内的平均收入水平所能消费。

　　图为重庆梁平县明达镇红八村，26岁的“渐冻人”蒋开乾借墙壁支撑艰难挪动步伐，一旁的奶奶杨荣清心痛不已（摄于2011年）。在蒋开乾家族，罕见的“渐冻人症”砸中了6人，4人已经死亡，“渐冻人”的体征无情地出现在了第三代人身上，贫困与疾病将这个家庭击垮。

　　als渐冻人是什么病?渐冻人因冰桶挑战而熟悉 渐冻人症初期症状揭秘（组图）图为2014年8月19日，北京，“渐冻人”王甲戴着呼吸机靠坐在轮椅上，“呼呼”地喘着粗气。今年春节开始，他需要24小时依靠机器才能维持呼吸这项基本运动。王甲的母亲邓江英称，一个月下来，王甲的花费要在6000元左右，而邓江英和丈夫每月三五百元的菜钱就足够了。