als渐冻人是什么病?渐冻人因冰桶挑战而熟悉 渐冻人症初期症状揭(2)

　　als渐冻人是什么病?渐冻人因冰桶挑战而熟悉 渐冻人症初期症状揭秘（组图）“渐冻人”虽然会因为肌肉萎缩逐渐丧失生活自主能力，但他们的认知能力和意识往往不受影响，因此常被称为“清醒的植物人”。过去30年里，患有运动神经疾病的英国物理学家斯蒂芬·霍金一直用残存的肢体能力，表达这颗世界上最聪明大脑里的所思所想。他的成功让千千万万的“渐冻人”有了精神上的榜样。图为2007年4月26日傍晚，英国剑桥大学著名空间物理学家霍金在美国肯尼迪航天中心乘坐一架飞机体验梦寐以求的太空失重。

　　als渐冻人是什么病?渐冻人因冰桶挑战而熟悉 渐冻人症初期症状揭秘（组图）图为2009年7月4日，美国纽约洋基队的赛场上，“渐冻人”迈克尔·史密斯（右）与他的儿子共同观看棒球明星劳·葛瑞格(Luo Gehrig)的纪念视频。1939年6月21日，美国著名棒球明星劳·葛瑞格被确诊为运动神经元病，同年7月4日，劳·葛瑞格最后一次披上洋基队战袍出现在赛场上。他在与运动神经元病顽强抗争两年后，于1941年辞世。2000年在丹麦举行的国际大会上，与会代表一致决定，将每年的6月21日，即劳·葛瑞格被确诊的这天为“世界运动神经元病日”也称“世界渐冻人日”。创设这个日子的宗旨是希望更多的社会大众了解、关注和重视运动神经元病这一恶疾，由此，“渐冻人”这个群体在国际医学界逐渐被熟知。

　　als渐冻人是什么病?渐冻人因冰桶挑战而熟悉 渐冻人症初期症状揭秘（组图）图为2010年11月20日，美国北卡罗来纳州“渐冻人”Sabrina Parker与她的未婚夫在布满医疗仪器的房间里拥抱，10天后，Sabrina Parker死于该病症。

　　“如果人生最大的痛苦是下十八层地狱，那么渐冻人就活在第十九层地狱。”台湾一位治疗渐冻人的神经内科医师曾这样感叹。

　　“渐冻人”只是我们一个形象的俗称，在医学上，这种病称肌萎缩侧索硬化症（简称ALS或MND症），发病率约为十万分之四。正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力——今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外，最终等待他们的是呼吸衰竭。而这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。